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让他们不再孤单

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点击次数:59 更新时间:2021年04月02日16:05:00 打印此页 关闭

今天是世界自闭症日。今年的主题是:共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍。

自闭症也称孤独症,有数据显示,中国孤独症人士数量超过1000万,孤独症儿童数量超过200万。

 2007年联合国把每年的42日定为“世界自闭症觉醒日”起,这个关爱自闭症人群的日子已经走过十几个年头了,而自闭症,也被越来越多的人了解和熟知。

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图为公开机构预测2018-2022年中国接受康复医疗服务的残疾人规模

 2018年,中国残联会同民政部、人力资源社会保障部、国家卫生计生委联合出台《残疾人服务机构管理办法》,进一步加强和规范包括孤独症服务机构在内的残疾人服务机构的监督和管理,为民办机构发展提供了政策保障。关爱关心孤独症的个人和机构越来越多,成为真正服务自闭症康复人群的重要力量。

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图为公开机构预测2018-2022年中国康复机构数量

 

帮助从了解和认识开始

 据新京报报道,我国第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾,医学名称为自闭症谱系障碍,数据显示2016年时我国有自闭症谱系障碍人群1000万,总体患病率在1%左右,自闭症谱系障碍发病率已居我国各类精神残疾之首。

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图:根据新京报整理的目前社会上了解自闭症的途径

 

1000万人群中0-14岁的患儿可能超过200万,且这个数据正在以每年10%的速度增长,自闭症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。而身患自闭症的人群80%以上没有独立行为能力,没有任何社交。

 我国德育教育方面的权威机构,人民德育数据中心的心理专家表示,实际上,自闭症是一种由神经系统失调导致的广泛性发育障碍,这种障碍将伴随患者的一生。但造成这种障碍的致病原因与患者本人或其亲属的主观意识完全无关。由于对自闭症患者的认识不足,在现实生活中,经常会产生对自闭症患者及其家人的误解与歧视,这让每个有自闭症患者的家庭承受着巨大的精神压力和身体压力。

星星的孩子

在我们身边,有这样一群孩子,他们被叫作星星的孩子而这群孩子在自闭症中的规模不可小觑,他们应该得到的关心,成为国家和社会共同关注的话题。

北京榜样王晓悦是平谷区七彩阳光康复中心的负责人。这是一所专为患有自闭症的儿童及其家庭提供评估、教育、训练、咨询、指导的公益性服务机构。一直以来,王晓悦有一个心愿:希望更多的人作为志愿者加入关爱自闭症儿童的队伍里来。根据人民启信APP显示的信息,目前我国康复机构有关的在册企业为11952佳,这样的公益践行者和机构成为我国康复产业的重要力量。

 

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图:根据新京报调查显示自闭症教育机构的调查满意度

据《中国孤独症家长需求调查问卷》显示,在对自闭症康复机构/学校的专业水平方面,有19.6%的家长表示非常满意,11.1%的家长表示不满意或非常不满意。但是,随着教育成本的加大,很多教育机构在学校设立教学硬件配套以及培训专业教师都需要花费大量资金。这点成为政策制定者关心的重要问题。

中国康复研究中心儿童康复科主任吴卫红指出自闭症患者也是这个社会中的一份子。我们要积极团结社会各界的力量,宣传普及自闭症知识、进一步推动我国儿童自闭症综合治疗、康复与科研工作的发展,为自闭症儿童走出孤独世界贡献自己的一份力量

他们的未来

“医生说自闭症发现得越早越好,六岁以前都可以治疗。至于六岁以后如何,他就没说了。后来庆幸自己没问,真怕他说出‘六岁后你就习惯了’这句话来。”

——蔡春猪《爸爸爱喜禾》

这是一个孤独症父亲在自己书中写的段落。对于孤独症患儿来说,0~6岁是他们干预的黄金时期专家表示,如果家长能尽早发现孤独症孩子的不同之处,就能争取到非常宝贵的就诊、早期干预的机会,可明显改善孤独症患儿的结局。中国健康知识传播激励计划健康知识宣传员白岩松呼吁:比自闭症更可怕的是冷漠和封闭,不要让这样的裹挟加重自闭症儿童的孤独。

人民德育数据中心心理专家认为,关怀和接纳,是一个国家文明进步的表现,对于自闭症谱系障碍人群而言,我们的守护是最坚强的抵抗,学会接纳比关注更重要。

2020年1116日,中国残疾人康复协会第六届全国代表大会在京召开。全国政协委员,中国残联主席张海迪指出,五年来,康复协会发挥专业优势,在康复学术建设、人才培养、技术创新、知识普及、服务基层等方面作了很多卓有成效的工作,为推动残疾人康复事业发展做出重要贡献。目前,我国有8500万残疾人,4400多万失能和半失能老人,还有近3亿慢性病人,康复服务的需求巨大。梅亚川

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